의료 희귀질환 환자의 건강보험 산정특례제도 등 수혜 지원
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댓글댓글 0건 조회조회 702회 작성일 22-10-27 17:54본문
| 상담유형 | 의료 | 거주지역 | ||
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| 국적 | 체류자격 | |||
| 상담내용 |
- 당사자는 2019년 당시 어지럼증과 청력 저하로 신촌 세브란스병원에 찾아갔는데 ‘신경섬유종증’ 진단받음. 당시에는 돈이 없고, 건강보험에 가입되어 있지 않아 수술 비용 1,500만원 필요하다고 안내를 받아서 수술 포기하고 본국으로 귀국함. 본국에서도 병원을 가니 수술할 수 없고 사망 위험이 있음 경고함. - 당사자는 마지막 희망을 품고 다시 한국에 입국하게 됨 - 센터에 방문하여 의료지원 문의함 |
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| 진행 과정 및 결과 |
1. 건강보험 가입지원 - 외국인 건강보험 가입이 안 되어 있으면 의료 비용이 많이 나와서 1차적으로 건강보험 가입 지원함. 2. 산정특례제도 신청지원 - 산정특례제도란 진료비 본인 부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증 난치 질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도로 건강보험에 가입이 되어 있으면 신청 가능 - 당사자의 진단명인 ‘신경섬유종증’이 산정특례제도로 지원 가능한 질병이라 신청 가능했지만 진단서가 기한이 지나서 새롭게 검사를 받아야 했음. - 하지만 당사자는 검사 및 진료를 할 수 있는 경제적 능력이 없었음. 3. 민간 의료지원금 자원 발굴 - 푸른나눔재단에서 운영하는 위기가정 지원사업을 신청해 진료 및 검사비 100만원 지원 받음 - 100만원 지원금으로 새롭게 검사하여 신경섬유종증으로 산정특례제도 가입 완료함 4. 정밀 검사 지원(동행 방문) - 온 몸에 종양이 있는 상황(피부, 목, 가슴, 폐, 뇌 등)이며 특히 뇌에 있는 종양으로 인해 청력 상실(종양의 청신경 압박 때문), 빈번한 어지럼증 호소(혼자 걸을 수 없음) - 피부에도 종양이 자라서 외관상 피부 여러 군데에 혹이 있음. - 방사선 종양학과 : 뇌종양의 자리가 뇌병변에 위치하여 수술하기 사실상 불가능함. 수술 중 사망 위험이 높음. 방사선 치료로 종양의 크기를 줄여보는 것은 기대할 수 있음 - 피부과: 피부에 있는 혹(종양)들은 미관상으론 좋지 않지만 조직검사 결과 악성은 없음. 제거를 한다고 해도 추후 다른 조건들이 좋아졌을 때 진행해도 늦지 않음(우선 순위는 뇌 종양과 청력회복) - 이비인후과: 청력 회복을 위한 인공와우 수술이 있지만 현재 상황으론 어려움. 먼저 방사선 치료 후 상태가 개선되면 그때 논의해야 함 5. 임금체불금 수령 지원 - 400,000원만 상당의 임금 체불금 있어 근무 기록 확인 후 사업주와 통화해 사실 확인함 - 당사자도 무단 결근하여 서로 감정이 상한 부분이 있었다 호소함. 서로 입장 확인하고 진정서 작성 없이 체불금 주기로 합의함 6. 민간 의료지원 자원 개발 - 안타까운 사연을 전해들은 여주지역 6개 로타리 클럽(여주, 남한강, 여흥, 여강, 가남, 명성) 회원들이 모금활동을 진행해 1천만원 의료지원금 모금 완료 - 5월 13일 전달식 진행 방사선 치료 진행(동행 방문) - 4월 28일부터 5월 23일까지 방사선 치료 10회 진행 7. 방사선 치료 후 의료지원 - 방사선 치료 후 새롭게 MRI 촬영. 뇌종양 크기 그대로 임 - 수술이 어려울 것으로 예상되지만 자세한 MRI는 없는 상태이며 다른 신체 기관의 상태도 체크해봐야 종합적으로 판단이 가능하다고 하여 귀, 폐, 척추신경 등 MRI 촬영 및 검사 진행 - 측두골 MRI 촬영, 폐 MRI 촬영(전신마취 가능 여부 확인), 척추 신경 MRI 촬영, 어지럼증 검사 등 - 검사 결과 인공와우 수술은 불가능: 청신경 압박으로 인공와우 수술을 해도 와우가 기능할 수 없다고 함. 또한 수술을 진행해도 뇌압이 너무 높아서 수술 중 달팽이관을 개창했을 때 너무 큰 위험이 있음 8. 외래진료 지원 종료 및 생활 지원 - 한국에서 의료적으로 할 수 있는 것이 현실적으로 없는 상황에서 본국 귀국에 대해 논의 진행 - 지금까지의 상황 설명 후 어떻게 하고 싶은지 물어보니 귀국하고 싶다고 말함 - 10월 20일 출국 비행기 예약 후 병원 기록 발급 절차 진행 및 귀국 지원 예정 9. 결과 - 산정특례제도로 본인부담률이 5%로 내려가 경제적 부담이 굉장히 많이 줄어듬. 모든 질병이 산정특례를 받을 수 있는 것은 아니지만 희귀질병같다면 꼭 문의를 해서 지원여부 확인이 필요하다. |
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| 관련법령 및 정보 | ||||
| 평가 및 의의 | ||||
| 상담지원단체 | 여주시외국인복지센터 | |||
| 작성자 | 이성희 | |||
